Ég ætlaði ekki að vera öryrki
Ég ætlaði ekki að vera öryrki.
Ég passaði alls ekki inn í staðalímynd þá sem ég hafði af öryrkja - það gæti ég hreinlega aldrei orðið.
Á taflborði lífsins fæddist ég nefnilega með hvítt. Hef alltaf búið við forskot, haft frumkvæði, átt fyrstur leik.
Ég virðist hafa fengið sjálfstraust í vöggugjöf. Ég varð snemma sjálfstæður, hef unnið svo lengi sem ég man, hóf eigin rekstur undir lok menntaskólagöngunnar og flaug svo á vit ævintýranna, óttalaus og fullviss að hvaða staða sem kæmi upp á taflborði lífsins myndi ég finna góðan leik og skáka þeim hindrunum sem stæðu mér í vegi.
Riddarinn á hvíta hestinum
Hvar sem ég hef verið, við nám, leik eða í starfi hef ég upplifað mig sem hrók alls fagnaðar, jafnvel riddarann á hvíta hestinum, eða konunginn sem á öllu hefur stjórn.
En skyndilega, og án viðvörunar í júnímánuði 2015 varð ég í hlutverki bjargarvana peðsins sem hefur verið fórnað. Að því er virðist algerlega að ástæðulausu.
Aldrei á lífsleiðinni, í meira en fjörutíu ár, hafði ég svo mikið sem hugleitt að þetta gæti komið fyrir mig. Ég er duglegur. Ég er sterkur. Ég er sjálfbjarga. Ég hef ekki verið nokkru háður. Hvernig í ósköpunum gerðist þetta?
Óhappdrætti lífsins
Ég veit að veikindi mín eru ekki einstök. Ég veit líka að þau eru ekki algeng. Reyndar eru líkurnar á að svona fari eitthvað í ætt við vinningslíkurnar í Lóttóinu á laugardögum. Svo virðist sem ég hafi fengið vinning í óhappdrætti lífsins.
Átti það ekki skilið. Vann ekki til þess. En sit uppi með óvinninginn og þær afleiðingar og óumflýjanlegu breytingar sem honum fylgja.
Lifi lífið
Stuttu áður en ég veiktist, skrifaði vinur minn, Sigurbjörn Þorkelsson skáld, grein í Morgunblaðið í kjölfar erfiðra frétta um illvígan sjúkdóm sem hann fékk. Þetta eru hans orð:
"Dag einn mun sá tími yfir þig renna sem snara að heilsan mun við þér baki snúa. Líkt og þjófur að nóttu mun hún aftan að þér læðast, taka þig kverkataki, reka rýting í bakið á þér og svíkja þig.
Hún mun taka af þér völdin og taka til við að reyta af þér fjaðrirnar, hverja af annarri svo þú mátt þín lítils. Þú lækkar smá saman flugið, þangað til þú missir það alveg og nauðlendir í eyðimörk sem fangi í eigin líkama.
Hún mun þrengja að þér, plokka af þér virðinguna og niðurlægja þig. Hún mun ræna þig mannlegri reisn svo þú mátt þín lítils. Þú færð engu breytt, þrátt fyrir dýrmætan vina- og kærleikshug, heitar og hjartnæmar bænir. Þá verður þú að lokum dæmdur úreltur af samfélaginu."
- Sigurbjörn Þorkelsson
Eins nöturleg og þessi orð eru, þá er hér engu logið. Það hef ég, og líklega flestir í stöðu okkar Sigurbjörns upplifað, því miður. Sjúkdómarnir og áföllin vissulega ólík en áhrifin um margt þau sömu. Þeir sem þekkja skrif Sigurbjörns vita líka, að grein hans lauk ekki þarna, heldur breytti um tón og talaði um Guð, vonina og kærleika þeirra sem í kringum okkar standa, vilja hjálpa, leiða okkur og umbera þrátt fyrir stöðuna sem við skyndilega finnum okkur í. Og þá lífsreynslu eigum við Sigurbjörn líka sameiginlega. Og vonandi sem flestir.
Fólk vill hjálpa, en ölmusu er erfitt að þiggja
Því fólk vill hjálpa. Við sem hér erum í dag erum komin í þeim tilgangi. Sýna stuðning og hjálpa hvort öðru. En það skiptir máli hvernig hjálpin er veitt og hvaða möguleika við höfum til að þiggja hana. Hvaða aðgang við höfum að henni. Og það er líka ástæða þess að við erum komin hér í dag.
Ölmusu er erfitt að þiggja, niðurlægingu er erfitt að kyngja, virðingunni er erfitt að tapa.
Það er skrítið og úr háum söðli riddarans á hvíta hestinum að falla, vitandi að hafa nákvæmlega ekkert til þess unnið að finna fyrir skömm. Já, skömm fyrir það eitt að þiggja hjálp í formi peninga. Stuðnings til að eiga í sig og á. Hlusta á sögurnar um meinta bótasvikara og fólkið sem lifir á kerfinu. Kerfinu sem ég og þú komum á fót, til að mæta einmitt fólki í okkar stöðu. Kómískt.
Sorgin knýr dyra
Fyrstu mánuðir og ár veikindanna voru eins og langt sorgarferli.
Það var ýmislegt sem þurfti að kveðja, sættast við. Ég hef sannarlega upplifað afneitun, hún var líklega lengsti hluti ferilsins. Svo var það reiðin sem staldraði stutt við en sorgina var líklega erfiðast að yfirstíga. Það er ekki bara erfitt fjárhagslega að missa vinnuna, tapa fyrirtækinu sínu sem fylgt hefur manni hálfa ævi. Það er líka áfall félagslega. Draumarnir sem fjölskyldan átti, voru settir í frost, margir þeirra horfið. Persónulegur metnaður til óteljandi hluta gufað upp með orkuleysi og vanmætti.
Og nú er ég að sigla inn í samþykkið, tæpum fimm árum eftir áfallið. Að sætta mig við það sem ég get ekki breytt. Að gera eins gott úr því og mögulegt er sem ég get gert og vit til að greina þar á milli.
Í afneituninni átti ég m.a. samtal við góðan vin sem hefur verið öryrki um nokkurn tíma. Saga hans er ekki ósvipuð minni. Þegar hann sagði mér hverjar örorkubæturnar væru sem hann fékk, þá man ég að ég hugsaði að þær gæti ég aldrei þegið. Kannski var það af skömm, en á þeim tíma hugsaði ég bara með mér að á því gætum við fjölskyldan aldrei lifað. Og með því útilokaði ég þann möguleika í huganum að minnsta kosti. Þessar bætur sem voru í boði gæti ég aldrei að sætt mig við.
En maður lærir með tímanum. Dregur saman seglin. Breytir til og aðlagast aðstæðum.
Ég veit að það er einhversstaðar lína þarna í myrkrinu, sem segir okkur, við hvaða aðstæður er eðlilegt að sætta sig? Það flækir stöðuna að við sem samfélag erum enn að finna þessari línu stað.
Styrkur fjölskyldunnar
Ég get ekki látið hjá líða að nefna stuðning konunnar minnar og hennar stöðu á meðan öllu þessu hefur gengið. Augljóslega hefur áfallið og allar þær breytingar sem ég hef verið að takast á við haft beinar afleiðingar fyrir hana. Mín tilfinning er að staða aðstandenda á það til að gleymast í svona stormi.
Þegar ég veikist, var okkur nýfædd dóttir, þriðja barnið okkar. Ekkert hafði búið Ölduna mína undir það að fá einn ósjálfbjarga einstaklinginn enn í fangið um leið og stuðningurinn hennar, fyrirvinna heimilisins sagði skyndilega upp störfum sem slíkur og fór að mestu í hennar umsjá með hinum börnunum þremur.
Ég á auðvelt með að sjá hvernig slíkar breytingar og aukið álag á nokkra manneskju geti verið banabiti fyrir jafnvel farsælustu hjónabönd. Til allrar hamingju hefur okkur tekist að standa af okkur storminn og teljum okkur sterkari fyrir vikið, en um leið hef ég oft leitt hugann til þeirra sem ekki hefur tekist það, eða eiga ekki jafn mikinn stuðning og við höfum átt hjá fjölskyldum okkar, vinum og nærsamfélagi.
Við vorum gripin af samfélaginu okkar. En núna er komið að kerfinu okkar.
Baráttan við kerfið
Eftir að hafa verið veikur og óvinnufær í nærri fimm ár, er ég enn í þeirri stöðu að vera að fóta mig í kerfinu, leita réttar míns, fá veikindi mín og stöðu samþykkta í einhverskonar skylmingum við kerfið í baráttu til að fá rétt minn viðurkenndan.
Á þeirri vegferð minni, hef ég ítrekað fengið að heyra að maður ætti nú ekki að bera sig svona vel, ég ætti kannski að brosa aðeins minna. Það væri ekki vænlegt til árangurs, eins og tilgangurinn sé að mjólka eins mikið og hægt er út úr kerfinu. Fá stöðu sína samþykkta, ekki eins og hún er, heldur eins og þeir sem á hjálpinni halda, hafa vald til að neita um hana, skilyrða hana og takmarka, þurfa að heyra.
Mig langar að geta haldið áfram að brosa, bera mig vel með höfuðið hátt. Halda áfram að gera samfélaginu mínu gott, eins og nýjar aðstæður mínar og ástand leyfir. Ég er á góðri leið með að sætta mig við að ég sit ekki lengur í söðli hvíta riddarans. Og best þætti mér að gera það án þess að takast á við fordóma og illmælgi um að ég geti nú alveg hitt og þetta og eigi ekki þetta eða hitt skilið. Að ég eigi að vera þakklátur fyrir það sem að mér er rétt.
Hvað má ég?
En hvað má ég svo gera við það sem að mér er rétt?
Hvers vegna er það þannig að ég er orðinn meðvitaður og jafnvel var um mig, þegar ég hitti fólk í þessu nýja hlutverki mínu? Það er eins og ég finni til nýrrar ábyrgðar sem fylgir þessum óumbeðna titli mínum og stöðu sem öryrkja. Ég vil ekki vera enn ein sagan sem kyndir undir þá algengu hugmynd fólks að til sé fullt af fólki sem nennir bara ekki að vinna. Hafi farið á örorku, eins og það sé eitthvað val sem allir hafa.
Hvar er línan sem öryrkjum er dregin. Ég hef ítrekað fengið að finna fyrir því að við eigum helst ekki að brosa mikið, þurfum að bera okkur aumlega. Ég velti stundum fyrir mér augnaráði og því hvað fólk hugsar þegar ég fer til dæmis út að borða með fjölskylduna, eða kaupi mér einhvern „óþarfa“. Er þetta ásættanlegt fyrir þann sem þiggur stuðning frá því fólki sem á þig horfir?
Ég keypti mér t.d. nýtt sjónvarp fyrir jólin. Þegar vinir okkar hjóna komu í heimsókn, þá voru fyrstu viðbrögðin mín þegar inn í stofu var komið að afsaka þessi bráðlátu kaup mín og spreð, þó gamla sjónvarpið hafi verið lítið og gamalt, þá virkaði það nú alveg. Ég hefði þó keypt það á ótrúlega góðu tilboði og verið lengi að safna fyrir því.
Get ég einhvern tíma með góðri samvisku farið til útlanda? Eignast sæmilegan bíl? Má ég búa í einbýlishúsinu sem við höfum unnið hörðum höndum í tuttugu ár að eignast?
Ég er enn að leita að línunni. Veit að hún er einhversstaðar þarna í myrkrinu. Verst er að finna að hún er bara ekki á sama stað hjá þeim ólíku hópum sem hafa skoðun á málinu. Það flækir stöðuna.
Ég ætla að halda áfram að brosa
Það er sárt til þess að finna að ég þarf að beita mig hörðu til að halda áfram að brosa, vera innan um fólk. Bera mig vel eins og ég hef alltaf gert og halda áfram að lifa lífinu eins og best ég kann. Mig langar að vera að gagni, gera öðrum gott en erfiðast að öllu er að sætta sig við að geta ekki gert það eins og áður.
Sjálfstæður og engum háður, hrókurinn, riddarinn eða jafnvel konungurinn á taflborði lífsins. Þegar maður hefur vanist þeirri stöðu í gegnum ævina er erfitt að finna sig í stöðu peðsins, áhrifalaus og í þeirri stöðu að þurfa að taka því sem að höndum ber. Vera upp á aðra kominn.
En hver sem staðan er, minni ég mig reglulega á að skákin getur verið löng, möguleikarnir eru vissulega margir og töpuð staða getur á svipstundu snúist til sigurs með einum góðum leik.
Jafnvel þó ég verði aldrei eins og ég var áður, er tvennt sem ég hef einsett mér:
Ég ætla að halda áfram að brosa og ég ætla ekki að gefast upp.
Erindi flutt á málþingi kjarahóps ÖBÍ á Grand hótel í Reykjavík, 11. mars 2020
Upptaka af erindinu sem ég flutti á viðburðinum: