Þú færð ekki alltaf það sem þú vilt og vilt ekk alltaf það sem þú færð, stendur á hinni hliðinni á kaffibollanum mínum. Það er ekki bara fúl staðreynd heldur hluti lífsins, hvort sem mér líkar það betur eða verr. Með Hvaða hugarfari ég tekst á við þá staðreynd, skiptir svo mestu um hvernig lífið á eftir að fara með mig. Vonandi veit það á gott.
Fyrir fjórum árum veiktist ég illa, sem í fyrstu virtist bara vera slæm flensa. Þegar ég hafði legið eins og rotaður í nokkra daga leitaði ég læknis sem stuttu síðar greindi mig með Epstein Barr vírus og þar með staðfest að ég var með Einkirningasótt. Vírusinn er algengur og í flestum tilfellum meinlítill, en getur valdið erfiðum veikindum um nokkra vikna skeið. Fjórar til tólf vikur sagði læknirinn minn um miðjan júní 2015. Ég var undir það búinn, fannst auðvitað ólíklegt að þær yrðu fleiri en fjórar sem var nærri væntanlegum fæðingardegi Esterar. Alda var á steypinum.
Fæðingin gekk vel, við hjónin fengum heilbrigða og hrausta stúlku í fangið réttum mánuði eftir greiningu. Ég hafði verið lítil hjálp fyrir konuna mína, eitthvað sem hún var rétt að byrja að kynnast. Ég fylgdist veikur með fæðingunni, þótti sigur að hafa þó tekist það.
Svo byrja ég að heyra sögur af fólki sem lenti í miklum raunum og langtíma veikindum í kjölfar Einkirningasóttar. Hálfgerðar hryllingssögur sem voru mér fjærri, þó vissulega fyndi ég til með þeim sem í hlut áttu. Engin hætta að ég yrði í þeim sporum! Þegar 12 mánuðir voru liðnir og lítið breyst hjá mér, var ljóst að ég var orðinn sögupersóna í einni af þessum sögum sem stuttu áður voru mér svo framandi. Það var erfitt að þurfa að sætta sig við þann veruleika. Hvernig gat þetta gerst? Á svona að geta komið fyrir þá sem eru hraustir, sterkir og heilbrigðir?
Ég er aumingi*
Eftir að erfiðasti kafli veikindanna var yfirstaðinn, kynntist ég vel þeirri tilfinningu að finnast ég vera aumingi. Að geta ekki gert einföldustu hluti. Alltaf þreyttur, verkjaður eða það sem verst er, rúmliggjandi. Stundum liðu vikur á milli, stundum aðeins nokkrir dagar. Sú staða hefur enn ekki breyst. Á síðasta ári veiktist ég fimmtán sinnum, fékk mest tvo mánuði án rúmlegu og oftast veiktist ég fjórum sinnum á sex vikna tímabili. Hver veikindi ganga yfir á svona um það bil viku svo það var ríflega fjórðungur úr ári sem rann mér úr greipum það árið og ekki voru dagarnir á milli nein sérstök hátíð heldur. Sama hefur verið uppi á teningnum það sem af er þessu ári. Og þó að aumingi sé gildishlaðið orð og sjaldnast notað í tilfelli sjúkra, þá er staðreynd að ég hef verið heilsulaus í langan tíma, oft fundist ég vera óttalegur ræfill og vesalingur og um leið vorkennt sjálfum mér langt fram úr hófi.
Ég er öryrki**
Seint á síðasta ári var mér svo bent kurteysislega á að ég væri öryrki og hefði reyndar verið um nokkurt skeið. Það var skellur bara að heyra það. Hvernig gat það gerst? Á svona að geta komið fyrir þá sem eru hraustir, sterkir og heilbrigðir? Eftir tæp fjögur ár án þess að hafa tekist að sinna vinnu svo nokkru nemi verður ekki hjá því komist að horfast í augu við þá staðreynd. Ég er víst orðinn orðabókarskilgreining. Nú kann einhverjum að finnast þetta vera eins og að fara úr öskunni í eldinn, það má kannski varla á milli sjá hvort er betra, aumingi eða öryrki. Samkvæmt orðabókinni get ég verið bæði. Ég leyfi mér að fullyrða að hvorugt kýs sér nokkur maður. Ótilneyddur velur sér enginn stöðu þess fátæka.
Það hefur tekið á að fóta sig í nýjum aðstæðum. Það hefur einfaldlega verið drullu-erfitt svo það sé nú bara sagt. En vondir vegir vísa oft til fallegra áfangastaða. Ég hef lært margt gott um lífið og fólkið í kringum mig á þessum tíma. Um kærleika í verki. Lært að meta nýja hluti og séð samferðafólk mitt í algerlega nýju ljósi, enda sjónarhornið nýtt, hraðinn annar og álagið öðruvísi. Ég hef lært um núvitund og er meira með vitund um lífið og fólkið í kringum mig. Reyni að nota þá orku sem ég hef til að hjálpa eins og kostur er.
Þó ég geti ekki gert allt sem ég gerði, get ég gert alveg fullt. Ég get til dæmis gætt að öðrum og hvatt til kærleika og góðra verka. Sem hugsanlega er það sem við öll ættum að gera meira af, hlúa betur að hvert öðru. Því það er það eina sem er raunverulega þess virði að gera! Við lifum til að elska og vera elskuð.
Ég ætla ekki að gefast upp. Lífið heldur áfram. Ástin lifir.
*aumingi no kk / orðhlutar: aum-ingi
1 huglaus maður, hugleysingi, ræfill, vesalingur
dæmi: hann er algjör aumingi og vorkennir sjálfum sér
2 heilsulaus manneskja
**öryrki no kk / orðhlutar: ör-yrki
maður með enga eða takmarkaða starfsgetu
Skilgreining á fátækt
Sá mælikvarði sem oftast er notaður er tekjustigið, ef tekjur einstaklings eða fjölskyldu eru undir tilteknu marki, sem telst vera það lágmark sem þarf til viðunandi lífskjara, telst einstaklingurinn eða fjölskyldan vera fátæk.
(Handbók um mannréttindafræðslu fyrir ungt fólk – Evrópuráðið)